LA MALADIE AU QUOTIDIEN
Lorsque la mucoviscidose frappe une famille, la joie d'avoir un enfant est vite ternie
par
une succession de problèmes auxquels les familles ont souvent du mal à faire face,
surtout
si elles restent isolées :
Vie quotidienne et familiale : la maladie est immédiatement source de difficultés
; trouver un
kinésithérapeute qui accepte de prendre un enfant en charge est souvent plus compliqué
qu'on ne l'imagine ; de même, pour du personnel infirmier qui doit se déplacer trois
fois par jour de manière à éviter les hospitalisations longues et répétées.
Intégration familiale, alimentation, issue de la maladie,ces questions s'ajoutent à la
gestion difficile des temps de loisirs (vacances, sport, etc) dans lesquels il faut
veiller à respecter les règles indispensables à la vie du malade.
Finances : forfait journalier, vitamines non-remboursées, aide à la scolarité,
dépenses diverses liées à la maladie, viennent alourdir les charges des familles.
Logement : l'état parfois détérioré de l'habitat, les étages élévés sans
ascenseur sont incompatibles avec la maladie.
Social : les malades et les familles se heurtent trop fréquemment aux décisions
négatives concernant les allocations d'Education Spéciale, l'Allocation aux Adultes
Handicapés, la reconnaissance du handicap. Ainsi, à la maladie elle-même, viennent
s'ajouter les difficultés de recours longs et complexes.
Scolarité : les contraintes liées à l'état de santé de l'enfant entraînent
souvent des difficultés
d'intégration dans le milieu scolaire.
Formation et emploi : dans le contexte actuel de la situation de l'emploi, la
mucoviscidose est,
évidemment, un handicap supplémentaire. Pourtant, les améliorations considérables dans
le domaine des soins permettent à un nombre croissant de malades d'arriver sur le marché
du travail. Comment concilier l'exigence d'une vie la plus normale possible et d'un vrai
emploi avec les contraintes des soins et la fatigabilité inhérentes à la maladie ?